Epidermólise bolhosa

O que é:

A Epidermólise Bolhosa (EB) é um grupo de doenças raras de caráter genético e hereditário, não transmissível, que tem como característica principal o comprometimento da resistência da pele e a formação de bolhas e lesões na pele e mucosas com qualquer atrito, mesmo que mínimo.

Podendo afetar diferentes locais do corpo, as bolhas causadas pela EB podem surgir de forma localizada ou generalizada. Além disso, a Epidermólise Bolhosa pode ter origem genética ou autoimune sendo, respectivamente, epidermólise bolhosa hereditária (EBH) ou epidermólise bolhosa adquirida (EBA).

Quais são os tipos mais comuns de Epidermólise Bolhosa?

Apesar de todos os casos de Epidermólise Bolhosa serem caracterizados pela presença de bolhas, é importante ressaltar que existem mais de 30 subtipos de EB e é necessária uma avaliação médica completa para que seja possível determinar qual é o caso de cada paciente. Entre os principais tipos, podemos citar:

• EBS (Epidermólise Bolhosa Simples), com formação de bolhas superficiais, que não deixam cicatrizes.
• EBJ (Epidermólise Bolhosa Juncional), forma mais grave, com bolhas profundas na maior parte do corpo.
• EBD (Epidermólise Bolhosa Distrófica), com bolhas profundas que ocasionam cicatrizes e muitas vezes perda da função do membro.
• Síndrome de Kindler, quadro misto das outras formas anteriores, com bolhas que podem se formar em qualquer nível da derme (camada média da pele).

Esses quatro tipos principais de Epidermólise Bolhosa variam conforme a formação das bolhas, por isso, cada caso precisa ser analisado com muito cuidado e receber o devido aconselhamento genético para que seja possível identificar como a doença irá progredir ao longo dos anos.

Como evitar as ocorrências de bolhas e lesões?

Os cuidados para evitar a formação de bolhas e, consequentemente, lesões, devem ser constantes. Entre algumas das recomendações, podemos citar:

• É essencial tomar cuidado com a vestimenta, evitando tecidos que possam causar muito atrito, removendo todas as etiquetas e, de preferência, colocando as roupas do avesso para deixar a costura do lado de fora.
• Para roupas de cama os cuidados devem ser semelhantes, evitando tecidos grossos e optando por algodão e peças lisas, que não possam causar atritos mecânicos.
• Outro cuidado importante é seguir a dieta adequada, recomendada pelo médico nutricionista. A alimentação não irá impedir a ocorrência de bolhas, mas é essencial para garantir a cicatrização, impedindo complicações mais graves.
• O banho também deve ser um momento de cuidado, nunca com água quente e seguindo a frequência recomendada pela equipe médica responsável. Além disso, é preciso tomar cuidado no momento de secar a pessoa com EB, não esfregando.
• Por fim, é necessário evitar pegar a criança por partes do corpo que possam causar mais atrito, como as axilas.

Como é o tratamento da Epidermólise Bolhosa?

Como não existem medicações que possam evitar o surgimento das bolhas ou parar completamente a evolução da doença, os cuidados devem ser constantes.

Assim, para garantir mais bem-estar e qualidade de vida para pessoas com Epidermólise Bolhosa, é essencial seguir três passos fundamentais: a prevenção de fricções, cuidados diários e a escolha de curativos de qualidade que estimulem a cicatrização.

Quando falamos de coberturas, é necessário priorizar soluções que proporcionem mais conforto e diminuam a dor, evitando traumas no momento da troca, irritações na pele e proporcionando um ambiente ideal para a cicatrização. 

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